Tourette als mein Freund
Die Vergangenheit macht mich schlaflos
Das Uni-Leben war enorm intensiv. Ich nahm mit, was ich konnte und war beliebt: Nicht jeder Behinderte kam so selbstbewusst und offen daher. Mit 21 konnte ich auf einmal im Herbst kaum noch schlafen. Diese Situation verschärfte sich immer mehr. Oftmals schlief ich nur noch zwei bis drei Stunden pro Nacht, um am nächsten Morgen wieder in die Uni zu fahren und zu studieren. Manchmal schlief ich mitten in den Seminaren ein, was mir beim Aufwachen immer überaus peinlich war. Aber ich konnte es nicht ändern. Irgendetwas machte mich schlaflos, raubte mir quasi den Schlaf. Ein halbes Jahr später – ich war gerade 22 geworden – kam ich dann eines Abends dahinter: Ich deckte meinen Missbrauch auf (hier findest Du mehr Details zur Aufdeckung).
Krieg...
So sehr mich das einerseits befreite und erleichterte, so sehr führte diese Entdeckung dazu, dass meine Tics und Wutausbrüche noch stärker wurden. Die Beziehung zu meinem Vater fror weiter ein, sie war nicht mehr frostig, sie war eisig. Ich lebte Krieg und Frieden: Zuhause war Krieg angesagt, eisiges Schweigen, Hassgefühle, Wut und Ohnmachtsgefühle mischten sich mit inneren und äußeren Aggressionen, die erstaunlicherweise immer noch steigerungsfähiger waren.
...und Frieden
In der Uni herrschte Frieden, ich war zwar in dieser Zeit für meine Kommilitonen auch sehr anstrengend, bisweilen gar unausstehlich, aber mir tat diese Wutphase äußerst gut, konnte ich doch zum ersten Mal in meinem Leben diese Gefühle in diesem großen Umfang und mit solch immenser Ausdrucksstärke meiner Tics ausleben, wie nie zuvor. Ich fühlte mich wohl in meiner Haut, so wohl, dass ich praktisch ab sofort wieder besser schlafen konnte. Mein Schlafhaushalt regulierte sich zurück bis zur Normalität. Die Tics und meine Zwänge und aggressiven Ausbrüche nahmen allerdings weiter zu. Seit ich von dem Missbrauch wusste, machte ich meinem Vater das Leben in unseren vier Wänden zur Hölle. Aber auch mein Bruder muss ziemlich unter diesen extremen Spannungen zuhause gelitten haben, auch wenn er sich innerlich ebenfalls immer mehr von unserem Vater distanzierte.
Tics als Ausdruck von Wut
So schwer ich und andere es in diesen Jahren mit meinen Tics täglich hatten, so sehr konnte ich mein Tourette für mich als Freund gewinnen, denn ich erkannte, dass diese verrückte Krankheit mich das emotional tödlich-giftige Klima des Missbrauchs bereits seit früher Kindheit hatte überleben lassen. Ich konnte meinem Vater Paroli bieten (siehe den Tic, ihm die Zunge rauszustrecken) und machte auf mich aufmerksam, so gut ich eben konnte. Nur wurden meine Tics eben auch sehr lange ignoriert, verharmlost oder missgedeutet, sodass ich mit der Zeit zu anderen Mitteln, sprich: stärkeren Tics greifen musste. Aber die Wut und Aggression, die mir mein Vater mit jedem sexuellen Übergriff einpflanzte, die mich meine Verzweiflung und meine Ohnmacht spüren ließen, konnte und musste ich in meinem Körper quasi zwischenspeichern, um sie dann Jahre später loszuwerden und mich in meiner (alten und neuen) Hilflosigkeit abzureagieren.
Tourette als Überlebensmuster
Heute glaube ich, dass ich meine körperliche und seelische Zerstörung durch den sexuellen Missbrauch ohne das extrem heftige Ausleben über stereotype Tics, Zwänge und Aggressionen im Rahmen meines Tourette-Syndroms nicht überlebt hätte. Nach der Aufdeckung meines Missbrauchs am 20. Februar 1990 begann ich langsam, diese Zusammenhänge zu erkennen und konnte in den folgenden Jahren immer besser verstehen, welchen Sinn und welche Bedeutung diese chronische Erkrankung für mein Leben hatte: Sie stand im wahrsten Sinne des Wortes für mein Leben.
Ich war einfach genial!
Zwar war mein Leben mit Tourette großenteils immer noch beschwerlich und beschissen, aber ich konnte darin auch eine unbändige Energie und enorme Lebenskraft wiederfinden. So wandelte sich meine Ansicht zum Tourette von einer völlig verrückten, nervigen, ätzenden und einsam machenden Krankheit hin zu etwas, das mich am Leben gehalten hatte und gleichzeitig und regelmäßig für viel Aufmerksamkeit sorgte. Ich war auf einmal dankbar dafür und stolz auf mich: Ich und meine kleine verletzte Kinderseele waren unter extremen Bedingungen in der Lage gewesen, diese verrückte Antwort auf die Gewalt „aus dem Hut zu zaubern“, um mich zu stabilisieren und mir ein Mittel an die Hand zu geben, mit dem ich diese immensen Gefühle bewältigen konnte. Deswegen glaube ich auch heute noch, dass Tics im Grunde nichts anderes sind als manifestierte, modifizierte Gefühle, die aus bestimmten Gründen nicht gelebt werden können oder dürfen (Welche Zusammenhänge ich im Laufe der Zeit zwischen der erlebten Gewalt und meinem Tourette zu erkennen glaube, dass kannst Du in dem Text "Zusammenhänge" auf der nachfolgenden Seite nachlesen. Klicke dazu einfach den dieser Seite folgenden gleichnamigen Link in der Navigation an).
Mein Vater zieht aus
Etwa zwei Jahre nach der Aufdeckung meiner Kindheitserlebnisse und nach zwei Jahren Psychoterror zuhause meinem Vater gegenüber war dieser mit den Nerven so am Ende, dass er endlich beschloss, auszuziehen und mir das Feld zu überlassen. Seine neue Freundin, die er sich zwischenzeitlich angelacht hatte, hatte bei uns natürlich ebenfalls nichts zu lachen und hielt es auch nicht länger bei uns aus. Ich glaube, sie war die Triebfeder für meinen Vater, sich dafür zu entscheiden, unser Haus zu verlassen und zu ihr zu ziehen. Der letzte großzügige Akt im Leben meines Vaters bestand wohl darin, unser Haus mir zuliebe meiner Mutter zu verkaufen und nicht auf dem freien Markt anzubieten. So konnte ich dort wenigstens wohnen bleiben.
Ein neues Leben beginnt
Nach seinem Auszug renovierten meine Mutter, mein Bruder und ich mit Hilfe meiner Tante und ihres Sohnes das Haus von oben bis unten, um möglichst viele Spuren meines Vaters zu beseitigen. Ich war ihn los. Endlich. Wie lange hatte ich dafür gekämpft!? Ein neues Leben begann. Meine Tics blieben zwar so, wie sie waren, aber ich wurde sehr viel entspannter, ruhiger und strahlte mehr und mehr Glück und Zufriedenheit aus. Eine gewisse Ruhe kehrte in mein Leben ein. Das machte sich bemerkbar. So geschah es tatsächlich wenige Monate nach dem Auszug meines Vaters, dass sich Lena und ich uns im Sommer 1992 ineinander verliebten. Sie studierte mit mir Sozialwesen in Kassel. Ich glaube, so glücklich war ich in meinem ganzen Leben noch nicht gewesen.
Meine erste große Liebe
Die Situation war aber nicht einfach, denn Lena liebte neben mir noch eine Frau in Hamburg, und das schon länger. Mir machte das nichts aus, war ich doch glücklich, endlich eine Freundin zu haben, meine erste Freundin! Aber die Dreiecksbeziehung war für Lena und ihre Geliebte nicht das einzige Problem: Ich war glücklich, ich war aufgeregt, ich hatte Tics. Und sie hatten sich seit dem Auszug meines Vaters nicht gemindert. Ich brüllte, schrie, tickte und tobte den lieben langen Tag, mit Uni, ohne Uni, mit Lena, ohne Lena. Und wenn sie mich besuchte, dann war ich durch mein Tourette ständig so präsent für sie, so anwesend, dass sie sich häufig genervt fühlte und wieder Abstand brauchte. Am Ende des Semesters zog sie zu ihrer Freundin nach Hamburg. So sahen wir uns nur noch alle fünf bis sechs Wochen für zwei bis drei Tage bei mir in Kassel. Diese Tage waren intensiv, aber eben auch sehr, sehr anstrengend – für uns beide. Nach 15 Monaten großer Liebe trennten wir uns, Lena entschied sich für ihre Geliebte in Hamburg. Ich war unendlich traurig.
Die zweite Beziehung folgt
Wenige Tage nach unserer Trennung nahm ich an einem Seminar in Mainz teil. Dort lernte ich Paula kennen – und lieben. Irgendwie ging alles sehr schnell. Wir mochten uns auf Anhieb. Während des Seminars flirteten wir heftig miteinander und ich blieb anschließend noch einen Tag länger in Mainz. Paula lebte bei ihren Eltern in einer Einliegerwohnung und hatte ein Reich für sich. Sie war ebenfalls behindert. Bei ihr war mein Vertrauen von Anfang an so groß, dass ich meine Tics und Zwänge ungefiltert zeigte. Nicht nur sie, sondern auch ihr Bruder und ihre Eltern bekamen mein Tourette in den folgenden Monaten sehr heftig ab.
Die Tics nerven alle
Zu der Zeit überraschte ich sie (und ihre Familie) oft mit spontanen Besuchen in Mainz, sorgte mit meinen heftigen Tics für viel Gesprächsstoff und schlaflose Nächte bei alle Beteiligten. Und natürlich gab es auch jede Menge Streitereien und Auseinandersetzungen zwischen uns. Paula wollte keinen Lothar mit Tics. Sie wollte einen Lothar ohne Tics. Die Konflikte waren vorprogrammiert. Sie bekam das Tourette auch so hautnah, direkt und voll ab, während ich es in Gegenwart ihrer Eltern oder Freund*innen oft unterdrücken konnte. Heute denke ich, dass ich sie mit meinen extremen Ausbrüchen und Tics in gewisser Weise auch ein Stück traumatisiert habe. Irgendwann wollte sie einfach nur noch ihre Ruhe haben, keinen Tic mehr sehen und hören oder spüren müssen.
Das Tourette bedroht meine engsten Beziehungen
Da sich meine Symptome in den letzten zwei Jahren noch einmal erheblich in ihrer Aggressivität gesteigert hatten und ich zuhause jeden Tag etwas anderes zerschmiss, war schließlich auch meine Mutter so dünnhäutig und genervt, dass sie zusammen mit Paula darauf drängte, dass sich etwas ändern musste. Das Tourette wurde mir wieder zum Feind: Es drohte meine engsten Beziehungen zu zerstören. Meine Mutter konnte bereits seit Jahren nicht mehr ruhig schlafen, so laut polterte ich vom Dachboden unseres Hauses bis in den Keller, wohin sie seit Monaten geflüchtet war, um annähernd etwas Schlaf zu bekommen. Sie konnte nicht mehr. Und auch Paula konnte nicht mehr. Sie drohte, mich zu verlassen, wenn sich nichts änderte. Aber ich wollte nicht ausziehen, das konnte ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Wohin hätte ich auch ziehen sollen mit meinen Tics? Ich wäre überall rausgeflogen.
Wir alle waren fix und fertig
Die einzige Möglichkeit schien darin zu bestehen, Medikamente auszuprobieren, wenn ich zuhause wohnen bleiben wollte. Aber ich wollte keine Tabletten schlucken. Ich hatte ums Verrecken Angst, dass ich dann nicht mehr derselbe sein würde. Wer wäre ich denn ohne meine Tics? Ich hatte ja nichts anderes. Manchmal hatte ich das Gefühl, nur noch aus Tics, Zwängen und Aggressionen zu bestehen.
Meine Mutter und Paula waren am Ende, ich war am Ende, wir waren alle fertig. Da mir der Zusammenbruch meiner Mutter und der Fortgang von Paula bedrohlicher erschienen als alles andere, entschloss ich mich schließlich in meiner Verzweiflung, Medikamente wenigstens auszuprobieren. Ich wollte der Chemie eine Chance geben, wenigstens eine.
Ich probiere Medikamente
So fuhr ich im Herbst 1994 mit Paula zu einem Neurologen nach Göttingen und ließ mich zu Medikamenten beraten. Anfangs nahm ich nur ein Antidepressivum, nicht weil ich Depressionen hatte, sondern weil es als Nebenwirkung auch gegen starke Zwangssymptomatiken und aggressive Ausbrüche helfen sollte. Ich war gespannt, wir waren gespannt. Ich nahm die Tabletten, wenngleich ich nicht glücklich darüber war. Ab und zu vergaß ich die Einnahme. Paula war sauer. Sie warf mir vor, das Ganze nicht ernst zu nehmen. Ich nahm eine recht hohe Dosis von Anfang an: 60 mg Fluoxetin pro Tag, Tag für Tag, Woche für Woche. Nach fünf, sechs Wochen geschah das Wunder, das niemand für möglich gehalten hatte, am wenigsten wahrscheinlich ich selber: Praktisch von einem Tag auf den anderen hörten die aggressiven Ausbrüche auf und die starken Zwangsstörungen reduzierten sich erheblich. Trotz meiner enormen Verunsicherung war ich irgendwie froh, Paula war froh, meine Mutter war froh. Ich war nun nicht mehr jeden Tag schweißgebadet und völlig fertig von meinem Wutausbruch, weil es keinen Wutausbruch mehr gab. Und zu meinem Erstaunen vermisste ich ihn auch nicht. Ich war erleichtert!
Ein zweites Medikament folgt
Paula war froh und wollte, dass ich nun auch was gegen die eigentlichen Tics des Tourette nehme, diese hatten sich seither nämlich nicht reduziert und ich war natürlich immer noch den ganzen Tag am Schreien, Schimpfen und Ticken. Mein Neurologe riet mir zu einem Neuroleptikum, Wirkstoff: Pimozid, 3 mg täglich. So probierte ich auch das einige Wochen später aus und war recht hoffnungsvoll gestimmt. Und nach knapp zwei Wochen wirkte auch dieses Medikament und reduzierte meine Tics ein ganzes Stück. Doch Fluch und Segen hängen wohlwissend eng zusammen: So sehr die Medikamente meine Symptomatik reduzierten, so müde und schläfrig machten sie mich auch – irgendwie logisch. Anfangs schlief ich den lieben langen Tag, manchmal bis zu 20 Stunden lang, unterbrochen nur von Toilettengängen und einzelnen Mahlzeiten. Ich vernachlässigte nicht nur mein Studium, auch Paula kam natürlich zu kurz, was ihr überhaupt nicht recht war. Außerdem stürzte meine Libido in den Keller, was zusätzlich schwierig war. Ich nahm es damals einigermaßen gelassen, dachte ich doch, dass sie eben nicht alles auf einmal haben kann.
"Damit können Sie einen Elefanten schlafen legen"
Die Tics hatten sich mit dem zweiten Medikament zwar reduziert, doch sie waren nicht weg. Jedes Mal, wenn ein Tic zu sehen oder zu hören war, war Paula genervt, reagierte manchmal selbst aggressiv darauf. Sie drängte auf eine Erhöhung der Dosis, der ich nach Absprache mit meinem Neurologen in Göttingen folgte. So erhöhte ich die Zahl der Tabletten nacheinander wechselweise auf jeweils 5 Stück. Jetzt nahm ich also 100 mg Fluoxetin und 5 mg Pimozid täglich, war allerdings auch so gut wie zu nichts mehr zu gebrauchen. Meine Mutter machte sich Sorgen um mich. Sie befragte ihre Hausärztin, was man da tun könne. Sie fragte zurück, wie viel Tabletten Fluoxetin ich denn täglich nehmen würde bei 20 mg pro Tablette, eine oder zwei? Meine Mutter antwortete: 5. Die Ärztin erschrak und meinte, dass man mit solch einer hohen Dosis normalerweise einen Elefanten schlafen legen könnte.
20 Kilo mehr
Daraufhin war uns klar, warum bei mir nichts mehr ging. Meine Müdigkeit überragte alles, ging nach einem halben Jahr allerdings etwas zurück, sodass ich wieder einigermaßen stabil studieren konnte. Zu Zeiten der Tics hatte ich einen enormen Energieumsatz gehabt: Ich konnte Essen, ohne zuzunehmen, soviel ich wollte, was ich wollte, ich verbrannte alles. Mit den Tabletten waren die Tics quasi komplett weg, zumindest mit der höheren Dosis. Da aber auch mein Hungergefühl ständig anhielt, ließ ich mit dem Essen nicht in gleicher Weise nach wie mit den Tics. Ich futterte weiter, was das Zeug hielt, hatte ständig Appetit und dementsprechend immer den Mund voll. Als mir das zum ersten Mal so richtig bewusst wurde, hatte ich bereits 20 Kilo zugenommen. Diese Wandlung stieß bei Paula nicht gerade auf Gegenliebe. Von nun an nervte sie mich mit Diäten und dem Wunsch, ich solle doch abnehmen, denn sie hatte mich als durchtrainierten und sportlichen jungen Mann kennen gelernt.
Ich reduziere die Medikamente langsam
Doch es half nichts: Ich nahm weiter zu und wurde dicker und dicker (siehe auch meinen Text: Mein Bauch gehört mir). Außerdem war ich immer noch recht müde und teilweise sehr apathisch. Nach Absprache mit meinem Neurologen beschloss ich, die Medikamente langsam wieder zu reduzieren, eins nach dem anderen, nach und nach. So zog sich die Reduktion über Monate hin, bis ich eines Tages einen Stand von 40 mg Fluoxetin (das Antidepressivum gegen Aggressionen und Zwänge) und 3 mg Pimozid (das Neuroleptikum gegen die Tics) täglich erreicht hatte. Meine wenigen Tics waren in ihrer Seltenheit und geringen Intensität über diese Zeit konstant geblieben. Ich war wieder munterer, unternehmungslustiger und auch meine Libido kehrte langsam zurück.
Ein Rückschlag erfordert den medikamentösen Neubeginn
Dann reduzierte ich das Pimozid weiter auf 2 mg und nach der Wartezeit von etwa 10 Tagen kamen die Tics mit geballter Ladung zurück. 2 mg waren also zu wenig. Sofort erhöhte ich die Dosis wieder, aber das brachte nicht die gewünschte Wirkung. Erst als ich wieder 100 mg Fluoxetin und 5 mg Pimozid nahm, stellte sich die vorherige Ruhe wieder ein. Nachdem ich wieder stabil war, begann ich erneut mit der Reduktion der Medikamente. Dieses Mal blieb ich allerdings bei meiner notwendigen Minimaldosis von 40 mg Fluoxetin und 3 mg Pimozid und reduzierte danach das Pimozid nicht mehr weiter. Mit dieser Dosis von 43 mg täglich (siehe auch den gleichnamigen Text: 43 Milligramm) bin ich bis zum Januar 2011 gut gefahren: Ich konnte mit minimaler Dosis eine maximale Reduzierung meiner Tics erreichen.
Weitere 20 Kilo kommen dazu
Nachteilig war allerdings, dass ich im Laufe der nächsten vier, fünf Jahre nach Beginn der Einnahme der Medikamente nicht nur anfangs einmal 20 kg zugenommen habe, sondern dann etwa nochmal das gleiche Gewicht dazu kam. So bin ich heute ein recht schwerer Brocken und habe dadurch wieder andere Probleme, aber ich bin ehrlich: Ich bin mit und ohne Bauch ein Krüppel. Dann doch lieber ein paar Tics weniger und dafür mehr Lebensqualität, als ständig kaputt, genervt, verschwitzt zu sein und überall diskriminiert zu werden. Mittlerweile habe ich mich für dieses Leben entschieden und ich habe den Vorteil, dass ich zum Beispiel jetzt selbständig wohnen und arbeiten gehen kann, etwas, das damals ziemlich undenkbar war. Trotzdem habe ich auch heute noch viele Tics, mein Tourette ist längst nicht verschwunden. So habe ich immer noch eine ausgeprägte Koprolalie, ticke mit dem Kopf und den Schultern und bin auch immer wieder mit lauten Vokaltics und Schreien dabei.
Die Einschränkungen verändern sich
Nach Jahren der Freiheit, in denen ich mich und mein Tourette auch anderen Menschen vielfach zugemutet habe, bin ich heute sehr viel zurückhaltender und auch wieder weniger mobil. Wenngleich meine Tics in der Öffentlichkeit oftmals wenig präsent sind und ich daher auch nur wenig konkrete Diskriminierungen fürchten muss, so bin ich doch fast immer am liebsten daheim, in meiner eigenen Wohnung. Zugfahren fällt mir mittlerweile so schwer, dass ich fast gar nicht mehr fahre, zumindest keine längeren Strecken. Auch die Bewegung in der Stadt, im Alltag, fällt mir oft schwer. Ich bin fast immer froh, wenn ich wieder in meinen eigenen vier Wänden angekommen bin. Heute lebe ich sehr zurückgezogen, aber dennoch sehr zufrieden mit mir und meinen Tics. Sie haben sich – gemessen an der heftigsten Zeit mit 26 Jahren – vielleicht auf 10 bis 15 Prozent vom damals üblichen reduziert, aber sie sind nicht verschwunden, sodass ich auch heute noch ein ganz, ganz wesentliches Merkmal meiner Kindheit behalten und mit mir tragen darf. Insofern fällt es mir auch heute immer noch leicht, mich mit dem ziemlich verrückten Leben eines behinderten Mannes zu identifizieren. Tourette ist bis heute mein Freund geblieben!
ls21042012